Firyel is op 8 juni 2006 ter wereld gekomen. Helaas moest zij met spoed gehaald worden omdat ze een groeiachterstand (2145 gram) had en haar hartslag weg viel. Ik bleek nl. al een aantal weken geen vruchtwater meer te hebben omdat de placenta niet goed werkte. Na haar geboorte maakte zij qua groei wel een inhaalslag naar de onderste lijn, maar drinken en slapen deed ze niet graag. Ze was erg onrustig en had de eerste 5 maanden veel last van krampjes. In verband met haar onrust en daardoor het bijna niet meer slapen overdag zijn we haar met 6 weken in gaan bakeren. vanaf dat moment ging het steeds iets beter met haar. Het drinken bleef echter moeizaam. Toen ze vast voedsel mocht gaan eten, bleek dat ze dat veel fijner vond dan elke keer weer die fles met melk. Ze luste alles, maar ze bleef een kleine eter. Haar groei bleef de eerste 2,5 jaar echter goed de grafiek volgen, dus we zochten er niet teveel achter. Wel had ze gedurende die eerste jaren regelmatig last van diaree. Hiervoor zijn diverse kweekjes genomen en is bloedonderzoek gedaan, maar daar kwam niks uit. De huisarts dacht dat het peuterdiaree was, wat ontstaat door het drinken van bijv. appelsap/ diksap en het gebrek aan vet als ze met de pot mee gaan eten (omdat tegenwoordig veel producten light zijn). Echter, hoeveel vollen en vette producten ik haar ook gaf, de diaree bleef met enige regelmaat terugkomen. Bij de controle op het CB rond haar derder jaar zeiden ze wel dat haar groei iets leek te stagneren, maar nog niet echt iets zorgwekkends. Maar we moesten het wel in de gaten houden.
Afgelopen juni is Firyel 4 jaar geworden en dus mocht ze na de zomervakantie naar de basisschool. Erg spannend en vermoeiend allemaal natuurlijk, maar ze had het wel erg naar haar zin. Echter merkte we wel dat ze erg moe was steeds. Natuurlijk hoort dat erbij de eerste periode, dus zochten we er nog niet echt iets achter. Ook de diaree was voor ons al normaal geworden. In plaats van dat de vermoeidheid minder werd, leek deze echter steeds erger te worden. Ze wilde niet meer spelen, alleen nog maar rustige activiteiten als kleuren. Ook op school speelde ze steeds minder en bij het buiten spelen ging ze aan de kant zitten naast de juf. Thuis wilde ze alleen nog maar slapen als ze uit school kwam. Ook het eten werd steeds minder, ze kreeg heftige aanvallen van buikpijn en overgeven na het eten. Ook had ze al weken lang last van ontzettende stinkende winderigheid en bijna witte breiige en vette ontlasting. Ze was altijd al een dun sprietje, maar de laatste tijd bleef er geen broek meer om haar billen zitten, als ze op schoot zat voelde ik haar botten in mijn benen prikken. Ook kon je inmiddels haar ribben vastpakken. Op de weegschaal bleek dat ze het laatste half jaar niks gegroeid was in gewicht. Dit alles was voor ons echt de druppel, dus we zijn wederom naar de huisarts gegaan voor een doorverwijzing naar de kinderarts. Zij hoorde haar klachten aan en toen ze haar kleren uit moest doen voor lichamelijk onderzoek, zag de arts het eigenlijk direct al. Ze had sterk het vermoeden van Coeliakie (glutenintollerantie) en was het ermee eens dat ze doorverwezen moest worden. Die week erna ging het steeds slechter met Firyel, dus de huisarts heeft een spoedafspraak kunnen regelen bij de kinderarts. Daar bleek al snel dat haar darmen helemaal verstopt zaten en dat ze daardoor last had van overloop diaree. Ter plekke heeft ze een hoge klysma gekregen en daarna Movicol poeders om de ontlasting soepel te houden. Dit moesten we eerst 2 weken doen om te kijken of dat zou helpen. De buikpijn nam hierdoor wel af, maar verder merkte we weinig verandering. Haar eetlust nam zeker niet toe (we waren blij als ze een halve boterham at of 4 happen avond eten) en het zat mij als moeder ook helemaal niet lekker. Ik voelde gewoon dat dit niet klopte en wilde dat er verder onderzocht zou worden op de Coeliakie. Ik had me er na het bezoek aan de huisarts inmiddels in verdiept, want had geen idee wat het inhield. Ik kwam er al snel chter dat Firyel voldeed aan praktisch alle symptomen van het klassieke beeld van Coeliakie. Geen billen, bolle buik, dunne armen en benen, diaree, buikpijn, overgeven, afvallen, groeiachterstand, lusteloos/ depressief/ zwaar vermoeid, weinig eetlust, spierwit enz. De enige symptomen die ze niet vertoonde waren die symptomen die ontstaan in de puberteit.
De kinderarts was het er gelukkig mee eens dat we verder moesten zoeken en dus werd er een zeer uitgebreide bloedscreening gedaan waarop alle mogelijk lichamelijke problemen en allergien getest werd en dus ook op de Coeliakie. Ze gaf ook aan dat Firyel nu gewoon ondervoed was. dat wisten we eigenlijk ook wel, maar is toch schrikken als je dat hoort. Na 1,5 week belde de k.a. op dat er heel veel antistoffen in haar bloed gevonden waren die duiden op Coeliakie. Verder was alles in orde. Ze werd nu op de wachtlijst geplaatst voor een darmbioptie om de diagnose vast te kunnen stellen. Dit moest in Alkmaar gebeuren en zou een maand duren voor ze aan de beurt was. Een week later ging het echter nog weer slechter met haar. Zolang de bioptie niet gedaan was, mochten we ook nog niet met het dieet beginnen, dus het vooruitzicht was dat we haar nog een maand lang zieker en zwakker moesten zien worden. Inmiddels hadden we al met school afgesproken dat ze alleen nog maar de ochtenden zou komen omdat ze het echt niet meer trok. Uiteindelijk toch maar weer contact met de KA opgenomen om te kijken of het echt niet sneller kon. Zij vond gelukkig ook dat half december nog veel te lang duurde en dat de situatie zo echt niet veel langer door kon gaan. Dat was op woensdag 17 november. Op donderdag belde ze terug dat als we nu naar het VU MC in Amsterdam konden gaan, ze dan de volgende dag terecht kon voor de bioptie. We zijn dus meteen in de auto gesprongen, hebben haar van school geplukt, even langs onze eigen kinderarts voor het dossier en nog even wegen. Hier bleek dat ze al weer was afgevallen. Daarna meteen door naar Amsterdam. Daar kennis gemaakt met de KA en daarna door voor pre-op screening. Vrijdag ochtend zaten we er weer voor het onderzoek. Natuurlijk allemaal erg spannend, maar gelukkig mocht ik erbij blijven tot ze onder narcose was. Wat een held zeg! Ze deed alles precies zoals de dokter zei en ademde rustig in en uit door het narcose kapje. Na ca. 15 minuten kwam de arts al weer naar me toe met de melding dat alles goed was gegaan en dat hij nog geen diagnose mocht geven, maar dat duidelijk te zien was dat haar darmvlokken zo goed als weg waren. Kortom, idd Coeliakie. We mochten toen eindelijk met het dieet gaan beginnen. Na een week zouden we de defintieve diagnose krijgen. Vervolgens komen er dan een hoop tegenstrijdige gevoelens op je af. Aan de ene kant hoor je dat je kind chronisch ziek is, maar aan de andere kant weet je nu wat het is en kunnen we haar beter gaan maken. Het telefoontje van de arts verliep geheel zoals verwacht. Idd Coeliakie van het type Marsh 3A wat inhoud dat de darmvlokken gedeeltelijk weg zijn, dat er duidelijke ontstekingsreacties waar te nemen zijn en dat er nog wel aanmaak van nieuwe vlokken is. Inmiddels zijn we met het dieet begonnen en de ervaringen die we daarmee hebben zal ik bij gaan houden op deze blog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten