1 cm!

Vandaag bij opa en oma gegourmet (ja, al weer, erg lekker). Het voordeel van Gourmetten is dat het makkelijk is en dat het ook makkelijk glutenvrij kan zijn. Alleen het brood niet, maar daarvoor hadden we 2 kleine ciabatta broodjes mee voor Firyel. Wat kan die meid nu bunkeren zeg! Vis, vlees, broodjes, avocadosalade en stoofpeertjes! Volgens mij is ze de laatste 2 dagen weer een kilo aangekomen *LOL*. Ook haar neefje Cas (net 2 jaar geworden) was bij opa en oma. Kon ze een maand geleden niks meer van hem hebben (ze was wel gek op hem, maar wilde absoluut niet meer met hem spelen), nu hebben ze weer de grootste lol met zijn 2en, rennen, gek doen en verstoppertje spelen, de grootste lol hebben ze weer samen. Toen Cas vanavond een schone luier moest, ging Firyel mee met oma en tante Monique naar boven. Boven staat ook een meetlat en tante Monique wilde even weten hoe groot Cas nu is. Aangezien Firyel het ook leuk vindt om te weten hoe groot ze nu al is, moest zij natuurlijk ook even opgemeten worden. 1 meter precies, dus dat moest ze maar tegen mama gaan zeggen. Vervolgens komt Firyel beneden aangekomen weer naar me toe: Mama, weet je hoe groot ik ben! 1 Centimeter! En ik maar denken dat ze gegroeid was.

Kerst Cup-cakes

Ik vind kerst eigenlijk meestal best wel saai aangezien alles gesloten is, dus wat doe je dan op zo'n dag als papa moet werken en we met zijn tweetjes thuis zijn? BAKKEN!!!!! Nou, dat vindt Firyel helemaal geweldig, dus eerst de halve ochtend het internet af lopen zoeken naar een recept voor wat lekkers. Heel veel gevonden, maar steeds ontbrak er wel een van de benodigdheden in ons GV keukenkastje. Uiteindelijke kwam Firyel aan met haar boek: Celia en het koekjesfeest wat gaat over Coeliakie en ja hoor, daar stond een doodgewoon cakerecept in voor GV cake, zonder bijzondere ingredienten. Maar een gewone cake hadden we geen zin in, dus toen maar cup-cakes gemaakt. Eerst even snel naar oma toe om van die papieren vormpjes te halen (want die ontbraken dus ook in ons kastje) en daarna aan de slag. Ik moet zeggen, ze zijn goed gelukt en de smaak en structuur vallen ook echt niet tegen. Natuurlijk moesten ze wel nog even in kerststijl versierd worden, maar helaas had ik geen ingredientenoverzicht meer van de taartversiering die ik had, dus maar het zeker voor het onzekere genomen en dat de vuilnisbak in gegooid. Ik had nog wel wat rode en blauwe kleurstof en vruchtenhageltjes, dus met wat poedersuiker en water rode en paarse glazuur gemaakt. Firyel heeft heerlijk zitten smeren en het resultaat ziet er erg feestelijk uit, vinden wij in elk geval *LOL*

Straks voor het eerst GV Gourmetten.

Fijne feestdagen nog voor iedereen!

Wat zit er in dat eten????!!!!!!!

Dat vraag ik me nu met enige regelmaat af. Het lijkt wel of er oppeppende middelen in zitten ofzo, wat een energie heeft Firyel nu zeg! Ze stuitert af en toe het hele huis door. Vandaag ook, ze wilde sleeen, maar na 5 minuten gezeten te hebben wilde ze zelf trekken. Nou ja, ook goed, gaat ze zo meteen wel weer zitten. Niet dus! Ze bleef maar heuveltjes op klimmen en af rennen (niet sleeen, want zitten wilde ze niet) en weer aan de andere kant naar boven met die grote slee er achter aan, rondje maken en dan weer naar beneden rennen. Na een tijdje weer thuis aangekomen ging ze in de tuin nog gewoon even door. Na het eten tikkertje spelen en dus achter elkaar door van de ene kant van de kamer naar de andere kant blijven rennen en gieren van het lachen natuurlijk: Pak me dan als je kan, je kan me toch niet pakken! En zo gaat dat dan door tot ze in bed ligt en het licht uit gaat. Wordt er al moe van als ik er naar kijk, geloof echt dat er iets in dat gluten vrije eten zit hoor! Hahahaha.

Vandaag heb ik trouwens voor het eerst zelf loempia's gemaakt van rijstvellen. Ik had me op het forum al goed ingelezen, dus was op alle problemen voorbereid *LOL*, maar gelukkig waren ze goed gelukt, dus we hebben vanavond heerlijk zitten smullen van mijn allereerste zelf gemaakte loempia's!

3-in-de-pan

Ik kreeg de vraag of ik het recept van de 3-in-de-pan die ik voor het kerstontbijt op school had gemaakt ook wilde delen, dus bij deze. Ik heb het recept van het coeliakieforum, maar heb het iets aangepast naar mijn eigen smaak.

300 gram Scharmix (ik heb C gebruikt)
400 ml. melk
1 ei
1 a 2 appels
Rozijnen
theelepel kaneel
3/4 zakje bakpoeder
1 a 2 zakjes vanillesuiker

Doe de melk, suiker, bakpoeder en ei bij het meel en meng alles goed tot er een dik beslag ontstaat. Snijd de appel in kleine stukjes en roer deze samen met de rozijnen door het beslag. Verhit wat olie in een koekepan en schep met een lepel porties beslag in de pan zodat er ca. 3 a 4 in de pan kunnen. Het worden dus kleine dikke pannekoekjes. Serveer met poedersuiker. Lekker en makkelijk, zeker voor kinderen!

Bibaboerderij

Vandaag ben ik met Firyel naar de voorstelling van de Bibaboerderij geweest bij ons in het theater. Was voor haar de eerste keer naar het theater en ze vond het helemaal geweldig. Ze had er ook zo'n zin in en nu gooide het weer nog bijna roet in het eten. Eerst moesten we nog even brood voor haar ophalen bij opa en oma, want oma was weer aan het bakken geweest. Dus wij hebben ons met de auto op de weg gewaagd. Aangezien het koopzondag was en de wegen bedekt lagen onder een laag sneeuw, besloten we om de auto bij hun te laten staan en van daaruit met de bus verder te gaan. De bussen hadden ook flinke vertragingen, maar wij hadden geluk, onze bus was redelijk op tijd. Aangezien we nogal vroeg van huis gegaan waren ivm het weer, waren we dus ook op tijd in het theater. Daar lagen overal Biba kleurplaten en potloden, dus eerst lekker zitten kleuren. Daar hoort natuurlijk ook wat drinken bij, dus ik wilde voor Firyel appelsap halen. `Maar dat mag ik toch niet`! riep ze. Ja wel hoor, eindelijk iets wat je nu wel weer mag en eerst niet. Ze mocht nl. al heel lang geen appelsap meer omdat dat een bekende oorzaak is van peuterdiaree waarvan dus al die tijd gedacht werd dat ze daar last van had. Toch ook wel eens leuk om te horen dat ze nu iets wel weer mag wat ze eerst dus niet meer mocht ipv andersom! De voorstelling was erg leuk en ze was helemaal onder de indruk. We zaten aan de zijkant van de derde rij en we hadden het geluk dat we geen stoelen voor ons hadden, dus ze heeft tussendoor heerlijk staan dansen op de liedjes die gezongen werden. Na afloop hadden we al weer geluk met de bus. Onze eigen bus had vertraging, maar er kwam een klein buurtbusje aan die ook onze richting uit moest, dus we konden weer zo instappen. Kortom, ondanks het gevaarlijke weer toch een super leuke middag gehad!

Kerstontbijt

Vandaag had Firyel haar eerste kerstontbijt op school. De juf had van te voren al aan mij gevraagd of ik erbij wilde zijn om alles in de gaten te houden. Ik moest eigenlijk werken, maar kon het regelen dat ik later zou beginnen. Alle kindjes namen iets te eten mee en ik zou gewoon voor Firyel wat meenemen. Maar puntje bij paaltje vond ik het toch wel leuk als zij ook wat lekkers mee kon nemen waar iedereen van kon eten. Dus ben ik afgelopen woensdag maar aan het experimenteren geslagen met het bakken van 3-in-de-pan (dikkertjes of begreep ik ook wel boffers genoemd). Ik moet zeggen, na enig aanpassen van het recept waren ze toch wel goed gelukt, dus gister stond ik wedereom 3-in-de-pan te bakken voor het kerstontbijt. Vanmorgen dus met een lekker broodje osseworst, een schaal vol 3-in-de-pan, een bus poedersuiker, een yoghurtje en eigen bestek op naar school. Mooie jurk aan natuurlijk, want je moet er wel mooi uitzien! Wat was dat leuk om mee te maken, en mijn baksels vielen geloof ik wel in goede smaak hoewel ik merkte dat een hoop kinderen (maar volwassenen ook) dit gerecht niet meer kennen. De kids hebben in elk geval heerlijk zitten smullen en Firyel vond het totaal geen probleem dat ze geen poffertjes en koekjes enz. mocht, want ze was zeer tevreden met wat ze zelf had. Volgens mij is alles dus echt wel goed gegaan. Na afloop gingen we nog met alle kindjes even bewegen/ dansen in de klas. ZOOOOOOO schattig al die kleuters zo enthousiast meedoen en dansen en zingen. En het mooiste was dat Firyel net zo enthousiast mee deed en ik haar eindelijk weer vrolijk door de klas zag huppelen. Ik moest na afloop meteen door naar mijn werk, maar ik heb de hele dag met een big-smile rondgelopen, mijn dag kon met zo'n goed begin echt niet meer stuk!

Hier nog even wat foto's van vanavond, gemaakt op haar eigen verzoek toen ze weer heerlijk aan het dansen was op K3!

Dietist

Gister moesten we voor het eerst naar de dietiste in het ziekenhuis. Ik heb begrepen dat dat ook bij de standaardprocedure hoort dat je in elk geval 3 keer in een jaar tijd een consult bij de dietist moet hebben, anders verliest het ziekenhuis zijn bevoegdheid om de ziekte te "behandelen". Ze was dus ook verplicht om het hele verhaal te vertellen. Op zich wel interessant, maar voor ons inmiddels een beetje mosterd na de maaltijd helaas. De eerste 45 minuten vertelde ze van alles wat we eigenlijk al wisten, maar toch was het ook wel nuttig Ze heeft ons wel weer even met onze neus op de feiten gedrukt dat er bij dit dieet dus echt geen mogelijkheid tot "smokkelen" is, omdat idd elk kruimeltje of kruisbesmetting (het (in) direct in aanraking komen met gluten producten) al schade kan opleveren aan de darmen. Ook vlees halen bij de slager en brood bij de bakker werd door haar afgeraden omdat bijv. het vlees met dezelfde handschoenen gepakt wordt als waarmee ze het glutevolle vlees vast pakken en dan is het vlees meteen al niet meer glutenvrij. Ik kom er al meer achter dat een foutje dus echt zo gemaakt is en dat ik nog een hoop dingen me eigen moet maken.
Ook heeft ze nog wel een paar handige tips gegeven. Firyel moet nu in elk geval veel zuivelproducten eten/ drinken en vit. d gaan slikken. Gelukkig kleine tabletjes, want die grote kinder kauwtabletten vindt ze dus echt niet lekker.

We hebben wel weer een nieuwe mijlpaal gehaald trouwens. Ze moest ook op de weegschaal en nu na nog nooit meer dan 13 kg gewogen te hebben, kwam ze eindelijk boven de 14 kg uit!!!!!!! In 2 weken tijd was ze ca. 700 gram aangekomen. Echt super, eindelijk gaat ons meisje weer groeien!

Driftbuien

Ahhhhh, met de start van het dieet is niet alleen haar energie weer terug gekomen, maar helaas ook haar driftbuien. Vanavond driftbui nr. zoveel gehad sinds de laatste 3 weken. En dat kleine tere lieve meisje kan me toch driftig zijn. De meeste mensen staan er echt van te kijken dat ze dat in zich heeft.Voorheen had ze er ook bij vlagen last van, maar het ging de laatste tijd juist weer heel goed. Zelf denk ik dat ze ook nog met een hoop spanningen enz. zit die eruit moeten, maar oooowwww, kan haar zo af en toe wel achter het behang plakken. Slaan, gillen, krijsen noem maar op en dat houdt ze zo een uur vol hoor! Maar nou ben ik ook geen makkelijke daarin, want wat zij kan kan ik ook. Hahaha, het is dan ook pas goed als we " gepraat" hebben en ze uiteindelijk na heel veel morren sorry heeft gezegd. Zo niet, begint het hele verhaal gewoon weer opnieuw. Ik moet eerlijk bekennen; zo heel af en toe denk ik wel eens, hier Firyel neem effe een paar gluten. Ik weet het, heel erg fout en ik meen het ook niet, maar af en toe......... AAAARRRGGGHHH!!!!! Maar dit zal ongetwijfeld een bekend fenomeen zijn bij de meeste ouders. En natuurlij geniet ik er dan weer extra van als ze na het goed maken weer tegen me aan kruipt en we samen nog even wat zitten te kletsen. Zo ook vandaag; ik vroeg aan haar of ze soms verdrietig is omdat ze ziek is en op dieet is. Haar antwoord was; Ik vind het helemaal niet erg dat ik niet meer alles mag eten en dat ik een dieet heb, want ik vind het eten gewoon allemaal zo lekker! En tja, dan laten we de gluten toch maar weer achterwegen.

Lasagna met romige champignons

Vandaag voor het eerst GV lasagna gemaakt naar aanlleiding van een recept uit een GV kookboek. Het was een lasagna met romige champignons en mozzarella. Omdat ik dat een beetje karig vond, heb ik er zelf nog gehakt en tomaat bij gedaan. Eigenlijk moest ik de bladen ook zelf klaarmaken van rijstmeel en maismee, maar heb voor het gemak even voor de luie manier gekozen en gewoon kant en klare bladen genomen. Ik had een klein ovenschaaltje gekocht voor in Firyel haar oventje. Ik had GV mini lasagna blaadjes voor Firyel en voor ons had ik gewone lasagna bladen. Helaas was het recept niet berekend op 2 verschillende schaaltjes lasagna, met als gevolg dat Firyel haar lasagna er heerlijk vol en romig uitzag en die van ons een beetje karig was helaas waardoor de bladen een beetje hard geworden waren. Maar ik moet zeggen, het was evengoed goed te eten. Volgende keer gewoon een dubbele hoeveelheid maken. Firyel heeft zitten smullen en er is nog genoeg over voor over een paar dagen!

Trots!

Vorige week maandag toen ik Firyel uit school kwam halen, kwam ze enthousiast naar me toe met de vraag of ze bij haar klasgenootje/ buurmeisje mocht eten. Nog voor ik iets kon zeggen, zei ze zelf al: "dan neem ik mijn eigen brood mee". Dat was dus na 2 weken dieet, echt super, wat was ik trots dat ze het dus al zo goed weet dat ze het ook al door kan voeren in andere situaties! En natuurlijk mocht ze toen bij haar buurmeisje eten.

Afgelopen week had haar vader kaas voor haar afgesneden, maar bij het gewone " gluten" aanrecht. Nou, hij kreeg dus mooi op zijn kop van haar en ze weigerde het plakje kaas op haar brood te doen, want het moest op haar aanrecht afgesneden worden, anders kunnen er gluten in zitten! Nou, daar sta je dan als ouder, terecht gewezen door je 4 jarige kleuter. Hahahaha, maar het geeft absoluut een goed gevoel en vertrouwen voor de toekomst!

Het Coeliakie monster ligt op de loer

Ik had er al eerder over gelezen op een forum, maar ik kom hem ook al tegen hoor; het Coeliakiemonster.

Bij elke kleine buikpijn klacht, vermoeidheid enz. denk ik meteen; ok, wat is er mis gegaan en wat heeft ze gegeten, om dan uiteindelijk tot de conclusie te komen dat alle kinderen wel eens buikpijn hebben of moe zijn. Daarnaast zijn haar darmen natuurlijk ook nog niet helemaal genezen, dus kan het voorkomen dat ze af en toe toch nog wat last heeft.

Ook bij andere mensen die soortgelijke klachten aangeven, zie ik meteen het Coeliakiemonster weer op de loer liggen, nee..... niet iedereen met darmklachten of vermoeidheid het Coeliakie. Maar ook dat blijkt heel herkenbaar te zijn voor andere ouders.

Het Dieet

Tja, daar sta je dan in de supermarkt, geen idee wat je wel en niet mag, dus dan maar alle etiketten lezen. Tjonge jonge, daar is ook geen pijl op te trekken hoor, het ene bouillonblokje mag wel en het andere weer niet, die chips mag wel en die andere weer niet, dat vlees wel en dat weer niet, het blijft echt etiketten bestuderen en heel erg goed opletten, want bijna overal zit wel iets van zetmeel in. Is het van aardappels of mais bijv. dan is dat geen probleem, maar van tarwe dus weer wel. Gelukkig hebben de meeste supermarkten tegenwoordig wel een GV assortiment (al is het bescheiden), dus dan hebben we in elk geval wat in huis. Ook de reformwinkels hebben wel het een en ander en dan natuurlijk de web-winkels niet te vergeten. Kijk, als je zoekt merk je al snel dat er toch wel een hele hoop alternatieven te koop zijn, je moet er alleen even naar zoeken en het is wel een aanslag op je portemonee. Wat is dat duur allemaal zeg! Nou goed, we hebben wat basisproducten in huis, dus Firyel kan in elk geval wat eten, maar nu.....

De keuken:
Aangezien het kleinste kruimeltje al voor schade kan zorgen, is het dus erg belangrijk dat alles in de keuke strikt gescheiden klaargemaakt en bewaard wordt. Poeh, dat is voor een alles behalve huishoudelijk wonder als ik echt geen makkelijke opgave! Eerst maar eens de keukenkastjes uit gaan ruimen, schoon gaan maken en dan alle artikelen die niet meer kunnen/ mogen wegdoen om fouten te voorkomen. Firyel heeft nu aan de ene kant van de keuken een eigen aanrechtblad met daaronder een eigen voorraadlade. Ook moest er natuurlijk een eigen klein oventje komen voor broodjes en koekjes enz, een eigen tosti ijzer, eigen frituurpannetje, eigen opscheplepels, bordjes enz. Er komt dus echt wel heel veel bij kijken. Het blijkt ook dat je wel een jaar moet rekenen voordat je het dieet je eigen hebt gemaakt. En een foutje schuilt in een piepklein hoekje waardoor mijn hoofd momenteel eigenlijk continu vol zit met gluten, ook al is het eten er nu vrij van.

Wat ook een uitdaging is heb ik al snel gemerkt, is het vinden van lekker brood en vooral omdat Firyel absoluut geen broodeter was, hield ik daar mijn hart voor vast. Nou ja, een broodje van 10 sneetjes voor een paar euro, het moet maar. Hopelijk eet ze het en met de hoeveelheid die zij eet, doen we er wel een tijdje mee. Zelf brood bakken is ook nog een optie, maar is ook niet zo eenvoudig heb ik al begrepen, dus daar wacht ik nog even mee. Oma is echter al volop aan het uitproberen en niet geheel zonder succes.

Nou goed, bij de eerste happen brood hield ik mijn hart dus vast. Wat bleek..... kon en kan nog steeds mijn ogen niet geloven, ze vond het heerlijk en at achter elkaar 2 botehammen op! Ook van haar eerste GV maaltijd heeft ze zitten smullen, gewoon wel 2 tot 3 keer zo veel als wat we van haar gewend waren.
Bestond haar ontbijt eerst uit een halve boterham of een beetje yoghurt, nu eet ze 2 boterhammen, 2 crackers en een bakje yoghurt als ontbijt en lunch, voor haar avondeten eet ze momenteel een bord vol eten leeg op een tempo wat wij bijna niet bij kunnen houden, ze schuift het achter elkaar naar binnen en daarna wil ze nog een toetje (ook vaak nog 2 bakjes). Het is echt niet te geloven! Dit hebben we nog nooit bij haar gezien. Na een halve week dieet stond ze ook ineens weer te dansen en te zingen in de kamer. Dit hebben we haar echt maanden niet meer zien doen, echt een ontroerend moment.
Wat is onze dochter aan het veranderen en tegelijkertijd beseffen we steeds meer hoe ziek ze eigenlijk geweest is al die tijd. Het dieet lijkt echt wel een wondermiddel zo snel als ze op lijkt te knappen en dat geeft zowel ons als haar de goede motivatie om door te gaan en het vol te blijven houden. We zijn er nog lang niet qua herstel, maar het gaat duidelijk de goede kant op. Ook haar gewicht neemt toe (bijna een pond in 2 weken tijd aangekomen), haar energie en humeur verbeteren met de dag en ze voelt zich gewoon duidelijk een stuk beter.

Bizar om te zien hoe gezonde voeding een kind zo ontzettend ziek kan maken.

Coeliakie

Jeetje zeg! Wat komt er een hoop op je af als je de diagnose Coeliakie krijgt. Een gluten intolerantie, wat houdt dat allemaal in. Kort gezegd is het een chronische aandoening van het auto-immuunsysteem waarbij het lichaam gluten (eiwit in granen) als vijand ziet en dus in de aanval gaat. Dit gebeurd in de dunnen darm. Deze aanvallen zorgen ervoor dat de vlokken die de darmwand bedekken kapot gemaakt worden. Deze vlokken zorgen er voor dat de voedingsstoffen in het lichaam opgenomen worden. Bij iemand met Coeliakie zijn deze vlokken dus geheel of gedeeltelijk afwezig waardoor het lichaam dus geen voedingsstoffen meer op kan nemen met alle gevolgen van dien. Voor een Coeliakie patient betekend dat dus dat deze zijn verdere leven geen gluten meer mag binnen krijgen, want zelfs de kleinste kruimel kan al ziekmakend zijn.
Gluten zitten in diverse graansoorten en producten waarin die graansoorten verwerkt zijn. In de praktijk komt het erop neer dat dat echt in de meeste producten wel gebruikt wordt, vaak in de vorm van zetmeel.
Gelukkig is er al veel over bekend en zijn producenten verplicht om het er op te zetten als er gebruik is gemaakt van een product wat allergenen kan bevatten.
Heel veel informatie is er te vinden op de site van de papientenvereniging en daar zijn we dan ook meteen lid van geworden.

School

Natuurlijk moest het ook uitgelegd worden aan de juf op school. Wat gaat zij er goed mee om! Ze heeft zich er meteen goed in verdiept en alle knutselmaterialen  gecontroleerd op gluten (ja daar kan het ook in zitten). Ook had ze voor het pepernoten bakken op school meteen GV meel gekocht omdat ze GV pepernoten wilde gaan bakken met de hele klas zodat Firyel gewoon mee kan doen met de rest. Ook had ze GV speculaas voor haar gekocht voor het geval de pepernoten zouden mislukken.
Wat een SUPER JUF!!!!!!

Voor het sinterklaasfeest op school had ik van te voren een zakje GV strooigoed mee gegeven verpakt in 2 plastic zakjes. De juf had dit boven op de kast gelegd. De volgende ochtend kwam ze naar me toe met het zakje strooigoed, open gescheurd en bijna helemaal leeg gegeten. Het zakje was terug gevonden in een andere klas. Er was geen bewijs, maar de enige mogelijkheid was dat de schoonmaakster wel trek had in een paar lekker goed verpakte GV pepernoten. Ongelovelijk dat er mensen zijn die zo iets doen, bah, het moet toch niet veel gekker worden in deze maatschappij! De juf was ook ontzettend boos en de directeur heeft er meteen werk van gemaakt bij het schoonmaak bedrijf. Gelukkig heeft de juf het dus ontdekt doordat het in een andere klas terug gevonden was, waardoor ik nog een nieuw zakje kon halen en mee kon geven, anders had ze mooi niks gehad op haar eerste sinterklaasfeest op school.

Hoe leg je het uit....

Na het onderzoek moesten we meteen met het dieet beginnen, en dan kom je dus het volgende probleem tegen: Hoe leg je een kleuter van 4 jaar uit wat er aan de hand is.

Nou, dat ging een stuk makkelijker dan verwacht. Ik heb gezegd dat de dokter in haar buik gezien heeft waarom te steeds zo'n buikpijn heeft enz. De dokter heeft gezien dat haar buikje niet tegen gluten kan en dat haar buik het dus niet leuk vindt en pijn gaat doen als er wel gluten binnen komen. Vervolgens heb ik haar uitgelegd waar allemaal gluten in zitten en dat ze die dingen dus niet meer mag hebben omdat ze dan weer ziek wordt. Natuurlijk heb ik haar ook duidelijk gemaakt dat er wel een hele hoop andere lekkere dingen te verkrijgen zijn of dat we die zelf gaan maken. Deze zijn dan helemaal speciaal voor haar en mogen papa en mama lekker niet van snoepen. Vervolgens vroeg ze meteen bij vanalles of ze het wel of niet mag hebben en ze ging weer verder met waar ze mee bezig was. Nou, dat was het dan, daar zie je als moeder zijnde nou zo tegenop. wat kunnen kinderen toch veel hebben en wat pakken ze de dingen toch makkelijk op. Helaas geldt dat niet voor de ouders........

Hoe het allemaal begon

Firyel is op 8 juni 2006 ter wereld gekomen. Helaas moest zij met spoed gehaald worden omdat ze een groeiachterstand (2145 gram) had en haar hartslag weg viel. Ik bleek nl. al een aantal weken geen vruchtwater meer te hebben omdat de placenta niet goed werkte. Na haar geboorte maakte zij qua groei wel een inhaalslag naar de onderste lijn, maar drinken en slapen deed ze niet graag. Ze was erg onrustig en had de eerste 5 maanden veel last van krampjes. In verband met haar onrust en daardoor het bijna niet meer slapen overdag zijn we haar met 6 weken in gaan bakeren. vanaf dat moment ging het steeds iets beter met haar. Het drinken bleef echter moeizaam. Toen ze vast voedsel mocht gaan eten, bleek dat ze dat veel fijner vond dan elke keer weer die fles met melk. Ze luste alles, maar ze bleef een kleine eter. Haar groei bleef de eerste 2,5 jaar echter goed de grafiek volgen, dus we zochten er niet teveel achter. Wel had ze gedurende die eerste jaren regelmatig last van diaree. Hiervoor zijn diverse kweekjes genomen en is bloedonderzoek gedaan, maar daar kwam niks uit. De huisarts dacht dat het peuterdiaree was, wat ontstaat door het drinken van bijv. appelsap/ diksap en het gebrek aan vet als ze met de pot mee gaan eten (omdat tegenwoordig veel producten light zijn). Echter, hoeveel vollen en vette producten ik haar ook gaf, de diaree bleef met enige regelmaat terugkomen. Bij de controle op het CB rond haar derder jaar zeiden ze wel dat haar groei iets leek te stagneren, maar nog niet echt iets zorgwekkends. Maar we moesten het wel in de gaten houden.

Afgelopen juni is Firyel 4 jaar geworden en dus mocht ze na de zomervakantie naar de basisschool. Erg spannend en vermoeiend allemaal natuurlijk, maar ze had het wel erg naar haar zin. Echter merkte we wel dat ze erg moe was steeds. Natuurlijk hoort dat erbij de eerste periode, dus zochten we er nog niet echt iets achter. Ook de diaree was voor ons al normaal geworden. In plaats van dat de vermoeidheid minder werd, leek deze echter steeds erger te worden. Ze wilde niet meer spelen, alleen nog maar rustige activiteiten als kleuren. Ook op school speelde ze steeds minder en bij het buiten spelen ging ze aan de kant zitten naast de juf. Thuis wilde ze alleen nog maar slapen als ze uit school kwam. Ook het eten werd steeds minder, ze kreeg heftige aanvallen van buikpijn en overgeven na het eten. Ook had ze al weken lang last van ontzettende stinkende winderigheid en bijna witte breiige en vette ontlasting. Ze was altijd al een dun sprietje, maar de laatste tijd bleef er geen broek meer om haar billen zitten, als ze op schoot zat voelde ik haar botten in mijn benen prikken. Ook kon je inmiddels haar ribben vastpakken. Op de weegschaal bleek dat ze het laatste half jaar niks gegroeid was in gewicht. Dit alles was voor ons echt de druppel, dus we zijn wederom naar de huisarts gegaan voor een doorverwijzing naar de kinderarts. Zij hoorde haar klachten aan en toen ze haar kleren uit moest doen voor lichamelijk onderzoek, zag de arts het eigenlijk direct al. Ze had sterk het vermoeden van Coeliakie (glutenintollerantie) en was het ermee eens dat ze doorverwezen moest worden. Die week erna ging het steeds slechter met Firyel, dus de huisarts heeft een spoedafspraak kunnen regelen bij de kinderarts. Daar bleek al snel dat haar darmen helemaal verstopt zaten en dat ze daardoor last had van overloop diaree. Ter plekke heeft ze een hoge klysma gekregen en daarna Movicol poeders om de ontlasting soepel te houden. Dit moesten we eerst 2 weken doen om te kijken of dat zou helpen. De buikpijn nam hierdoor wel af, maar verder merkte we weinig verandering. Haar eetlust nam zeker niet toe (we waren blij als ze een halve boterham at of 4 happen avond eten) en het zat mij als moeder ook helemaal niet lekker. Ik voelde gewoon dat dit niet klopte en wilde dat er verder onderzocht zou worden op de Coeliakie. Ik had me er na het bezoek aan de huisarts inmiddels in verdiept, want had geen idee wat het inhield. Ik kwam er al snel chter dat Firyel voldeed aan praktisch alle symptomen van het klassieke beeld van Coeliakie. Geen billen, bolle buik, dunne armen en benen, diaree, buikpijn, overgeven, afvallen, groeiachterstand, lusteloos/ depressief/ zwaar vermoeid, weinig eetlust, spierwit enz. De enige symptomen die ze niet vertoonde waren die symptomen die ontstaan in de puberteit.
De kinderarts was het er gelukkig mee eens dat we verder moesten zoeken en dus werd er een zeer uitgebreide bloedscreening gedaan waarop alle mogelijk lichamelijke problemen en allergien getest werd en dus ook op de Coeliakie. Ze gaf ook aan dat Firyel nu gewoon ondervoed was. dat wisten we eigenlijk ook wel, maar is toch schrikken als je dat hoort. Na 1,5 week belde de k.a. op dat er heel veel antistoffen in haar bloed gevonden waren die duiden op Coeliakie. Verder was alles in orde. Ze werd nu op de wachtlijst geplaatst voor een darmbioptie om de diagnose vast te kunnen stellen. Dit moest in Alkmaar gebeuren en zou een maand duren voor ze aan de beurt was. Een week later ging het echter nog weer slechter met haar. Zolang de bioptie niet gedaan was, mochten we ook nog niet met het dieet beginnen, dus het vooruitzicht was dat we haar nog een maand lang zieker en zwakker moesten zien worden. Inmiddels hadden we al met school afgesproken dat ze alleen nog maar de ochtenden zou komen omdat ze het echt niet meer trok. Uiteindelijk toch maar weer contact met de KA opgenomen om te kijken of het echt niet sneller kon. Zij vond gelukkig ook dat half december nog veel te lang duurde en dat de situatie zo echt niet veel langer door kon gaan. Dat was op woensdag 17 november. Op donderdag belde ze terug dat als we nu naar het VU MC in Amsterdam konden gaan, ze dan de volgende dag terecht kon voor de bioptie. We zijn dus meteen in de auto gesprongen, hebben haar van school geplukt, even langs onze eigen kinderarts voor het dossier en nog even wegen. Hier bleek dat ze al weer was afgevallen. Daarna meteen door naar Amsterdam. Daar kennis gemaakt met de KA en daarna door voor pre-op screening. Vrijdag ochtend zaten we er weer voor het onderzoek. Natuurlijk allemaal erg spannend, maar gelukkig mocht ik erbij blijven tot ze onder narcose was. Wat een held zeg! Ze deed alles precies zoals de dokter zei en ademde rustig in en uit door het narcose kapje. Na ca. 15 minuten kwam de arts al weer naar me toe met de melding dat alles goed was gegaan en dat hij nog geen diagnose mocht geven, maar dat duidelijk te zien was dat haar darmvlokken zo goed als weg waren. Kortom, idd Coeliakie. We mochten toen eindelijk met het dieet gaan beginnen. Na een week zouden we de defintieve diagnose krijgen. Vervolgens komen er dan een hoop tegenstrijdige gevoelens op je af. Aan de ene kant hoor je dat je kind chronisch ziek is, maar aan de andere kant weet je nu wat het is en kunnen we haar beter gaan maken. Het telefoontje van de arts verliep geheel zoals verwacht. Idd Coeliakie van het type Marsh 3A wat inhoud dat de darmvlokken gedeeltelijk weg zijn, dat er duidelijke ontstekingsreacties waar te nemen zijn en dat er nog wel aanmaak van nieuwe vlokken is. Inmiddels zijn we met het dieet begonnen en de ervaringen die we daarmee hebben zal ik bij gaan houden op deze blog.